신경계 근육 희귀질환인 ‘듀센 근이영양증(DMD·Duchenne Muscular Dystrophy)’을 앓는 딸(전사랑, 3세)의  치료비 46억 원을 마련하기 위해 아빠인 전요셉 씨가 지난 11월 5일 부산 광안리 해수욕장에서 시작하여 24일간 740Km에 이르는 국토대장정을 마치고, 11월 29일 최종 목적지인 서울 광화문에 도착하였다. 전 씨는 마중 나온 사랑이와 뽀뽀를 나누어 이를 지켜보는 사람들의 마음을 뭉클하게 했다. 

사랑이는 1년 전 근육병으로 진단되었다가, 추가 검사를 통해 지난 5월 듀센 근이영양증으로 확정 진단되었다. DMD 환자는 근육이 점점 퇴화하여, 10세 전후로 보행 능력을 잃고, 20대에 호흡기 근육 장애로 자가 호흡이 힘들어진다. 대부분 30대에 이르러 사망하는 것으로 알려진 희귀병이다. 주로 남자아이에게 발생하지만 드물게 여자 아이에게도 발생하는 데 남아는 3,500명 당 1명, 여아 5,000만 명 당 1명꼴로 걸린다고 알려져 있다. 근육세포가 많이 살아 있는 4~5세까지 치료를 받아야 하는데 사랑이에게 주어진 시간은 불과 2년 남짓이다.

우리나라에서는 DMD 치료제로 승인된 약물이 없어 국내 환자 대부분은 스테로이드에 의존하는 형편이다. 유일한 희망은 최근 미국에서 개발된 유전자 치료제 ‘엘레비디스’ 인데 아직 국내에 도입이 되지 않은 상태이다. 미국에서 개발된 이 치료제의 약값은 무려 46억 원에 달한다.

신도 25명 남짓의 작은 교회(청주시 옥산면 오산교회) 목사인 전씨는 칠레에서 비슷한 사례로 53억 원을 모금한 후 치료를 받은 가족의 이야기에 영감을 받아 국민 1명이 1만 원씩, 46만 명이 후원하면 사랑이를 치료할 수 있을 거란 기적을 꿈꾸며 사랑이 후원을 위한 국토대장정을 결심했다. 전 씨는 매일 길을 걸으며 SNS로 일상을 전하고, 중간 지점에 도착할 때마다 번화가를 돌며 사랑 양의 후원 챌린지를 홍보하였고, 지역 교회에 딸의 사연이 담긴 편지를 전했다. 그리고 후원자에게 고마움을 전하였다. 

한편, 전 씨의 소식을 전한 뉴시스에 따르면 전 씨도 희귀병을 앓는 상태라 전해진다.

2022년 5월 집 화장실에서 피 2L를 흘려 저혈압 쇼크 증상으로 쓰러졌는데 ‘캡슐형 용종’이라는 병으로 진단되었다. ‘캡슐형 용종’은 직장에 다발성으로 용종이 생기는 질병이다. 6개월에 한 번씩 내시경 시술을 통해 용종을 떼야 한다. 또 교통사고로 4번의 수술을 받아 양쪽 무릎 연골판을 제거했고, 현재도 연골 연화증을 앓고 있다고 전해졌다. 

▲     ©먼데이타임스

 사랑이의 딱한 사정이 알려지면서 일반 시민과 교회는 물론 공직 사회도 후원 릴레이에 참여했다. 충북도 공무원노조도 전 직원 모금 운동을 전개하기도 하였다. 지난 20일 기준 1억 2천만원이던 모금 규모가 열흘 새 12억 5,000만원이나 늘어 11월 29일에는 13억 7천만원으로 늘었고, 12월 말 현재 모금 규모가 20억 원을 넘어선 것으로 알려졌다.

한편 목표액 46억원 달성을 위해 충북사회복지공동모금회에서는 추가 모금을 진행하고 있는 것으로 알려졌다.